« Lorsque mon mari émerge de l’infirmerie du camp avec notre fille drapée dans ses bras, je ne la reconnais pas. Nous avons besoin d’un hôpital, lui ai-je dit. »
Mon mari et moi faisons la course avec notre fille à demi-consciente à travers les portes de la salle d’urgence. Sous les lumières de l’hôpital, le corps de notre fille ressemble à un tas d’os sur le brancard.
« Qu’est-ce que vous lui avez fait ? » siffle le médecin.
Les spécialistes sont appelés en urgence pour trouver une veine fonctionnelle. On va bientôt diagnostiquer à ma fille, Eden, une maladie dont on ignorait l’existence. Son état est critique. Plus tard, nous apprendrons que pendant près d’une semaine, les professionnels de la santé de son camp de vacances ont cru que sa léthargie croissante, ses nausées et sa perte de poids étaient dues au mal du pays. Chaque minute où elle n’était pas soignée était une minute de plus vers la mort.
L’infirmière du camp ne semble pas alarmée lorsqu’elle m’appelle quelques jours plus tôt pour me dire qu’Eden a très peu mangé. Je suis avec mon mari, Gary, et notre fils, Major, en vacances sur un lac, après avoir rendu visite à nos filles, Eden, 10 ans, et Emma, 13 ans, près d’une semaine plus tôt pour la journée de visite. Au camp depuis un mois, mes filles semblaient bien adaptées lors de notre visite, avec quelques taches de rousseur sur le nez. En équilibre sur des skis nautiques avec leurs nouveaux meilleurs amis, elles étaient les enfants-vedettes d’un été idyllique. Alors, quand l’infirmière dit « ça me semble être le mal du pays », je suis incrédule.
Le lendemain, lorsqu’une infirmière rapporte qu’Eden est avec sa couchette en train de jouer au tennis, nous dirigeons la voiture vers la maison, prêts à conclure nos vacances. Quelques heures plus tard, cependant, un médecin du camp appelle. Eden est de retour à l’infirmerie. Les règles du camp imposent un seul appel planifié chaque été avec votre campeur, sauf en cas d’urgence. Quelque chose dans mes tripes me dit que c’est le cas.
« Je ne suis pas bien », marmonne Eden. Sa voix est faible, incompréhensible. Elle n’était pas en train de jouer au tennis ? Ce n’est que plus tard que les photos du camp mises en ligne la révèleront sur les courts ce jour-là, mince et fragile, reposant sa tête sur ses genoux pendant que d’autres volent sur les terrains.
Je parcours un catalogue mental des émissions médicales mystérieuses que j’ai vues. Une maladie née dans un lac ? Un parasite ? Lorsque nous arrivons au camp quelques heures plus tard, j’attends dans la voiture avec mon fils endormi pendant que Gary va chercher Eden. Nous allons trouver un hôtel quelque part, je pense. Elle se sentira mieux en notre présence.
Lorsque Gary sort de l’infirmerie avec notre fille dans les bras, je ne la reconnais pas. La respiration d’Eden est laborieuse, elle est pâle et mal lavée. Mes mains tremblent. Je n’arrive pas à trouver la fente de la ceinture de sécurité. « Nous avons besoin d’un hôpital, Gary. »
Alors que nous nous engageons sur l’autoroute, Eden vomit sur sa poitrine. Pendant un instant, le soulagement m’a envahi. Peut-être qu’elle l’a fait sortir, cet insecte, peu importe ce que c’est. Mais quand les yeux d’Eden se ferment et restent immobiles, je tape l’hôpital le plus proche dans notre GPS.
« Nous ne savons pas ce qui ne va pas », j’implore. Une équipe de docteurs est venue nous voir. Les veines d’Eden sont tellement dilatées qu’il faut une éternité pour prélever du sang et poser son intraveineuse. Elle a disparu dans l’oreiller blanc.
À sa naissance, dix ans plus tôt, son poids de trois kilos surprend tout le monde. Rose et glissante, elle m’est rapidement enlevée. On parle de glycémie, de diabète gestationnel. Mais on nous donne un certificat de bonne santé. Je suis trop épuisée pour réaliser, bien que des photos horodatées le révèlent plus tard, qu’il a fallu des heures pour que je tienne enfin mon bébé.
« Votre fille a un diabète de type 1 », dit maintenant le médecin. « Sa glycémie est de 500. » J’entends ses mots mais rien n’a de sens. « Elle est en acidocétose diabétique », dit-il, expliquant l’état critique d’un diabète non diagnostiqué. « Notre hôpital n’est pas équipé. »
Les sirènes percent la nuit alors qu’une ambulance nous accélère vers un hôpital pour enfants situé à des heures de route dans une autre ville. Je monte avec Eden à l’arrière. Je ne veux pas la quitter. Bien qu’on lui administre déjà de l’insuline, elle ne réagit toujours pas.
À l’unité de soins intensifs, nous apprendrons que ses reins sont défaillants et que son corps est devenu acide. Elle est déshydratée à 15%. Elle a perdu 13 livres. La mort est une menace potentielle. Équilibrer son sodium, son potassium, son chlorure et son insuline devient une chorégraphie que nous devons maîtriser pour qu’elle vive. Avec la menace de dommages cérébraux, nous attendons cinq jours aux soins intensifs pour déterminer si elle a du liquide dans le cerveau, si elle va tomber dans le coma. Je dors à peine sur une chaise dure, réveillé par ses cris. Nous découvrirons que son diagnostic n’a rien à voir avec son poids élevé à la naissance – c’est une maladie génétique auto-immune.
Différents aumôniers nous rendent visite chaque jour. Je ne suis pas une personne religieuse, mais j’accepte toutes les prières qui me sont offertes. Je ne suis sûrement pas destinée à perdre ma fille.
Lorsque nous avons envoyé nos filles au camp cet été-là, nous leur avons dit de traiter les autres adultes comme des parents. In loco parentis. Mais, en tant que vrais parents d’Eden, nous n’aurions jamais ignoré ses inquiétudes ou les signes révélateurs d’une santé défaillante. Pendant une semaine, Eden a su qu’elle avait besoin d’aide. Pourtant, les Tums et le Gatorade qui lui ont été distribués à chaque visite à l’infirmerie n’ont rien fait pour résoudre le problème. En fait, le sucre l’a exacerbé.
Selon le protocole du camp, nous n’étions pas appelés avant qu’Eden ne se sente suffisamment malade pour demander à dormir à l’infirmerie. Même à ce moment-là, les symptômes qui nous étaient décrits étaient minimisés. La plupart du temps, nous a-t-on dit, de nombreux maux et plaintes estivaux cherchent à attirer l’attention ou ne nécessitent pas de soins médicaux. Le DT1 est souvent confondu avec d’autres maladies. Il a suffi d’un simple test d’urine ou d’une piqûre au doigt, peu coûteux, pour poser un diagnostic. Si le protocole avait permis de tester une seule goutte de sang ou d’urine pour détecter un taux de glucose élevé, l’ACD et les complications potentiellement mortelles auraient pu être évitées. À quel moment un professionnel de la santé aurait-il compris qu’Eden connaissait une urgence médicale aiguë ? Nous ne le saurons jamais. C’est le bon sens de ma mère qui l’a sauvée.
Dans les mois qui ont suivi le diagnostic d’Eden, mon mari et moi nous sommes entraînés à des scénarios dans lesquels nos enfants défendent leur sécurité, leur santé et les uns les autres. Nous connaissons trop bien les dangers de suivre les règles et d’être poli. Aucun adulte n’ébranlera plus jamais les sentiments de mes enfants.
« Jetez les bonnes manières par la fenêtre », je dis. « Soyez implacables. »
Les enfants ont été entraînés à ne pas reculer, à exiger une visibilité totale. Si quelque chose semble mauvais, c’est probablement le cas.
« Faites confiance à votre instinct », je leur rappelle. « Parlez à chaque adulte jusqu’à ce que vous nous atteigniez. Prenez un téléphone sur le bureau de quelqu’un si vous le devez. » Je serai toujours d’accord avec ça.
Apprendre à vivre avec le diabète de type 1 cette première année a été un défi. Apprendre à défendre et à défier les adultes et les responsables l’était encore plus. Pourtant, l’été suivant, Eden est prête à finir ce qu’elle a commencé. Nous trouvons un nouveau camp, dirigé par des directeurs qui disposent d’une unité de soins attentifs et attentifs 24 heures sur 24. Au grand étonnement de beaucoup, nous envoyons notre fille insulinodépendante au camp pour quatre semaines supplémentaires. Elle reprend là où elle s’est arrêtée sur le lac, bien qu’il soit différent, en faisant du ski nautique avec ses nouvelles sœurs d’été. Elle apprend à se fier à une équipe de soins infirmiers qui écoute et observe profondément. Elle apprend à s’opposer, à remettre en question et à rester ferme. Mais surtout, elle apprend à faire confiance à sa capacité à prendre soin d’elle-même. C’est ce qu’elle fait chaque été pendant quatre années supplémentaires dans un camp qui devient sa deuxième maison.
Bien loin de la petite fille molle qui était dans les bras de mon mari et dont la voix n’était pas entendue, Eden, une étudiante en fin de secondaire, est maintenant une adolescente active et confiante qui est une jeune ambassadrice de la FRDJ, une défenseure et une éducatrice en diabète. Eden affirme qu’elle ne changerait rien à son diagnostic ou à son expérience. La résilience et la bravoure ont fait d’elle la plus forte défenseure que je connaisse.
